La science

La sclérose en plaques touche 2 millions de personnes dans le monde. Qui est à risque et comment reconnaître la maladie à temps, dit "Gazeta.Ru".

Contrairement au stéréotype dominant, la sclérose en plaques n'est pas liée à des problèmes de mémoire chez les personnes âgées. Il s'agit d'une maladie auto-immune caractérisée par de multiples lésions de la gaine de myéline des fibres nerveuses du cerveau et de la moelle épinière, nécessaires à la signalisation entre les cellules nerveuses..

Habituellement, la sclérose en plaques apparaît pour la première fois dans 20 à 40 ans, mais peut également survenir chez les enfants.

La maladie est typique des pays à climat froid. Il est habituel de distinguer trois zones, qui diffèrent par la prévalence de la sclérose en plaques. La prévalence la plus élevée, plus de 50 cas pour 100 000 habitants, est enregistrée dans le nord et le centre de l'Europe, dans le nord des États-Unis, dans le sud du Canada et en Australie et en Nouvelle-Zélande. Moyenne (10 à 50 cas pour 100 000 habitants) - dans le sud de l'Europe, le sud des États-Unis et le nord de l'Australie. Le plus bas, jusqu'à 10 cas pour 100 000 habitants - en Amérique du Sud, en Asie, en Afrique et en Océanie.

En Russie, la sclérose en plaques est fréquente sur la voie du milieu, plus souvent dans les régions occidentales et centrales, un peu moins souvent en Sibérie et en Extrême-Orient.

Les femmes souffrent plus souvent de sclérose en plaques que les hommes. En outre, les représentants de la race caucasienne sont généralement victimes de la maladie; en Corée, en Chine et au Japon, il n'y a que 2 à 6 cas pour 100 000 habitants. Aux États-Unis, la prévalence de la sclérose en plaques chez les Noirs est plus faible que chez les Blancs, mais plus élevée que chez les peuples autochtones d'Afrique. Dans les grandes villes et régions industrielles, l'incidence est plus élevée. Au total, il y a environ 150 000 patients atteints de sclérose en plaques en Russie, environ 2 millions dans le monde..

Dans les premiers stades, il est difficile de poser un diagnostic correct en raison de l'abondance des symptômes possibles. La sclérose en plaques peut commencer par une faiblesse des jambes, un engourdissement dans différentes parties du corps, une sensation de courant circulant dans la colonne vertébrale, des étourdissements, des vomissements, une vision trouble, une fréquence accrue ou une rétention d'urine et de selles. Les symptômes peuvent survenir un ou plusieurs à la fois..

Pour évaluer l'état du patient et poser un diagnostic, les neurologues utilisent l'échelle de l'état des systèmes fonctionnels et une échelle élargie pour évaluer le handicap. Avec l'aide du premier, ils évaluent la gravité des lésions, avec l'aide du second, le degré général d'incapacité du patient. En outre, l'imagerie par résonance magnétique est utilisée pour clarifier le diagnostic..

La sclérose en plaques est une maladie multifactorielle.

Son développement est dû à l'interaction de facteurs environnementaux (exposition aux bactéries et virus, écologie, mauvaises habitudes) et à une prédisposition héréditaire. La sclérose en plaques n'est pas une maladie génétique, mais certaines modifications du génome augmentent le risque de développer la maladie.

Les facteurs de risque possibles incluent le stress, une diminution du taux d'acide urique dans le corps et la vaccination contre l'hépatite B. Il convient de noter que ces hypothèses n'ont pas été suffisamment confirmées, seules certaines études ont trouvé certaines corrélations.

Le plus souvent, une sclérose en plaques récurrente-rémittente survient. Elle se caractérise par des périodes d'exacerbation, entrecoupées de périodes d'amélioration voire de récupération complète, et les symptômes ne progressent pas dans le temps. Avec la sclérose progressive secondaire, les symptômes commencent à s'aggraver. Dans les périodes progressives primaires de légère amélioration ne sont possibles qu'occasionnellement. Et, enfin, avec les plus rares, progressives avec exacerbations, les symptômes progressent régulièrement dès le début de la maladie, et dans leur contexte, des exacerbations prononcées se développent périodiquement.

Le traitement consiste à prévenir et arrêter les exacerbations, à lutter contre les symptômes qui interfèrent avec un mode de vie normal et à renforcer les mécanismes compensatoires et adaptatifs de l'organisme. Pour cela, des corticostéroïdes, des immunosuppresseurs, des médicaments anticancéreux sont utilisés. Pour soulager les spasmes musculaires, des médicaments sont utilisés pour réduire l'hypertension musculaire.

Des recherches sont en cours pour trouver de nouvelles façons de combattre la maladie.

Ainsi, mi-décembre 2017, sur la base de l'analyse d'études cliniques de plus d'un millier de médicaments, il a été possible d'établir que l'antidépresseur clopiramine peut être utilisé pour soulager les symptômes, il est particulièrement efficace lors d'exacerbations..

Le 28 décembre, un article a été publié concluant que l'œstrogène, une hormone sexuelle féminine, pouvait être utilisé pour traiter la sclérose en plaques. Des chercheurs de l'Université de Californie à Los Angeles ont noté que les femmes au cours du dernier trimestre de grossesse ont un risque d'exacerbation de la maladie 70% inférieur à avec le reste. Pendant ce temps, les niveaux d'oestrogène dans le corps augmentent près de 30 fois par rapport à la valeur de base. Des études sur la souris ont montré que

l'œstrogène active certaines protéines qui aident à protéger le cerveau contre les dommages.

Les scientifiques travaillent actuellement sur un meilleur composé synthétique semblable à l'œstrogène qui protégera de manière fiable les cellules nerveuses..

En outre, il s'est avéré que la taurine joue un rôle important - un acide sulfonique utilisé en médecine pour l'insuffisance cardiovasculaire, ainsi que sous forme de collyre pour les lésions dégénératives de la rétine. Dans le système nerveux central, la taurine agit comme un neurotransmetteur inhibiteur.

Les scientifiques ont découvert que l'utilisation de la taurine avec des médicaments qui accélèrent la maturation des cellules précurseurs d'oligodendrocytes - cellules responsables de la création de la gaine de myéline des axones - contribue à leur formation plus efficace et, par conséquent, à une récupération plus rapide des cellules nerveuses..

«L'association de la taurine avec des médicaments favorisant la différenciation cellulaire améliore considérablement le processus», expliquent les auteurs de la note de travail. "Nous obtenons plus de myéline.".

Eh bien, le moyen le plus simple de soulager les symptômes s'est avéré être une bonne nutrition. Une alimentation riche en légumes, fruits et grains entiers peut freiner la progression de la maladie.

«Les personnes atteintes de sclérose en plaques se demandent souvent si certains aliments valent la peine d'être consommés pour éviter un handicap ou au moins retarder son apparition. Beaucoup de gens veulent savoir si leur nutrition joue un rôle, mais il y a eu jusqu'à présent peu de recherches sur ce sujet », expliquent les auteurs de l'ouvrage..

L'étude a impliqué près de 7 000 personnes atteintes de différents types de sclérose en plaques. Les scientifiques les ont divisés en cinq groupes en fonction du régime alimentaire. Il a révélé que les patients qui avaient le régime alimentaire le plus sain étaient 20% moins susceptibles de souffrir de dépression sévère et qu'ils avaient également un risque réduit de développer des incapacités. Dans l'ensemble, les participants qui mènent des modes de vie plus sains étaient 30% moins susceptibles de ressentir une fatigue intense et 40% moins susceptibles de ressentir de la douleur..

Cependant, les chercheurs ont une autre version sur les raisons de cette corrélation. Ils suggèrent que, peut-être en raison de l'augmentation des symptômes, les patients n'ont tout simplement pas assez d'énergie pour un mode de vie sain et une alimentation adéquate..

Combien vivent avec la sclérose en plaques. Prévisions et mythes.

Combien de personnes vivent avec la sclérose en plaques, c'est peut-être l'une des questions les plus fréquentes que se pose chaque personne avec un tel diagnostic. Vivre avec un pronostic clair est beaucoup plus facile que de se réveiller tous les jours et de ne pas savoir ce qui vous attend. Peut-être que je devrais faire de l'exercice ou commencer à manger sainement, arrêter de fumer et éviter complètement les situations stressantes? Voyons si cela a vraiment un effet sur la durée de vie de la maladie sclérose en plaques.

Pas mortel, mais pas de remède

En ce qui concerne l'espérance de vie dans la sclérose en plaques, en fait, les gens s'intéressent au pronostic de la maladie. Il y a à la fois de bonnes et de mauvaises nouvelles à ce sujet. La sclérose en plaques n'étant pas une maladie mortelle, les personnes atteintes de SP ont la même espérance de vie que la population en bonne santé..

Un regard plus attentif sur les prévisions

Selon la National Multiple Sclerosis Society, la plupart des personnes atteintes de SP ont une espérance de vie relativement normale. Les statistiques montrent que les personnes atteintes de SP vivent en moyenne 7 ans de moins. La plupart des personnes atteintes de SP ont tendance à mourir des mêmes conditions que les personnes non diagnostiquées. La cause du décès est le même cancer et les mêmes maladies cardiaques. Outre les cas de SEP sévère, assez rares, le pronostic de l'espérance de vie est généralement relativement bon..

Cependant, les personnes qui reçoivent ce diagnostic sont aux prises avec d'autres problèmes qui peuvent réduire leur qualité de vie. Bien que la plupart des personnes handicapées ne développeront jamais d'incapacités graves, de nombreux symptômes peuvent causer de la douleur, de l'inconfort et d'autres inconforts..

Une autre façon d'évaluer le pronostic de la SEP consiste à effectuer des recherches sur la façon dont le handicap résultant des symptômes peut affecter les moyens de subsistance des personnes. Selon NORS, environ 2/3 des personnes diagnostiquées avec la SEP sont capables de se déplacer sans fauteuil roulant deux décennies après le diagnostic. Certaines personnes auront besoin de béquilles ou de bâtons de marche pour rester mobiles. D'autres utilisent un scooter électrique ou un fauteuil roulant. En fonction de vos symptômes individuels, vous pouvez faire face à la fatigue ou aux difficultés d'équilibre corporel.

Progression des symptômes et facteurs de risque

Il est difficile de prédire l'évolution de la sclérose en plaques chez une personne. La gravité de la maladie varie considérablement d'un patient à l'autre. Parmi les personnes ayant reçu un diagnostic de SP:

Environ 20 pour cent n'auront aucun symptôme ou seulement des symptômes légers après le diagnostic clinique initial.
Environ 45% ne sont pas gravement touchés par la maladie en général.
Environ 35% passeront par un certain nombre d'étapes de progression de la maladie (exacerbations récurrentes).

Déterminer votre pronostic personnel vous aide à comprendre les facteurs de risque qui peuvent indiquer la probabilité de développer une forme sévère de la maladie. Selon la National Library of Medicine des États-Unis, les femmes atteintes de SP ont tendance à avoir un pronostic plus général que les hommes. Bien que, selon les statistiques, la sclérose en plaques se retrouve plus souvent chez les femmes que chez les hommes. De plus, plusieurs facteurs indiquent un risque plus élevé de symptômes plus graves, notamment:

si vous avez plus de 40 ans au début des symptômes
si vos premiers symptômes affectent plus d'une zone de votre corps
si vos premiers symptômes affectent le fonctionnement mental, le contrôle de l'incontinence ou le contrôle moteur

Pronostic et complications

Il existe plusieurs autres lignes directrices qui peuvent prédire les étapes d'une maladie. Aspects positifs de la maladie chez les patients atteints de SEP:

- plusieurs exacerbations dans les premières années après le diagnostic
- un laps de temps plus long s'écoule entre les poussées
- récupération complète des exacerbations
- symptômes associés à des problèmes sensoriels tels que picotements, perte de vision ou engourdissement
- des changements neurologiques apparaissent près de cinq ans après le diagnostic

Alors que la plupart des personnes atteintes de SEP ont une espérance de vie proche de la normale, il peut être difficile pour les médecins de répondre aux questions fréquemment posées par les patients sur ce qui va leur arriver ou ce qui va se passer ensuite..

Selon les statistiques du NORS, un petit nombre de personnes peuvent avoir une forme de SP à évolution particulièrement rapide, qui peut entraîner de graves problèmes de santé aux premiers stades. Une invalidité grave et rapide peut entraîner une mort prématurée. Cependant, la maladie chronique n'est pas un problème mortel..

À quoi pouvez-vous vous attendre

La SP a tendance à affecter la qualité de vie plus que la longévité. Lorsqu'on vous demande combien d'années les gens vivent avec la SP, vous devez comprendre que si certains types rares de maladies peuvent potentiellement affecter l'espérance de vie, ils sont l'exception plutôt que la règle. Les personnes diagnostiquées doivent lutter contre de nombreux symptômes difficiles qui affecteront leur mode de vie, mais elles peuvent être convaincues que leur espérance de vie ne fait pas de différence significative par rapport aux personnes en bonne santé..

La sclérose en plaques, qu'est-ce que c'est? Symptômes et traitement en 2019

La sclérose en plaques est une maladie auto-immune progressive chronique du système nerveux dans laquelle les gaines des fibres nerveuses (axones), les cellules du cerveau et de la moelle épinière sont démyélinisées.

Il convient de noter que le terme n'a rien à voir avec la distraction, en tant que trait de personnalité, et n'est pas non plus «sclérose» au sens quotidien, quand ils veulent rappeler l'oubli.

Dans ce cas, le nom de «sclérose» caractérise les modifications morphologiques du tissu nerveux, dans lequel la gaine des nerfs est remplacée par du tissu cicatriciel, c'est-à-dire qu'elle est soumise à la sclérose. Et le mot «dispersé» signifie que cette maladie n'a pas un seul foyer de localisation, comme, par exemple, dans les accidents vasculaires cérébraux.

Ce que c'est?

La sclérose en plaques est une pathologie neurologique caractérisée par une évolution progressive avec des lésions multiples dans le système nerveux central et moins de lésions dans le système nerveux périphérique.

Le plus souvent, les femmes sont malades, bien qu'environ un tiers des cas de sclérose en plaques surviennent dans la population masculine de la planète. La pathologie se manifeste plus souvent à un jeune âge, touchant les personnes actives de 20 à 45 ans - c'est près de 60% de tous les cas. Le plus souvent, la sclérose en plaques est diagnostiquée chez des personnes engagées dans un travail intellectuel.

En outre, les scientifiques révisent actuellement les limites d'âge d'apparition de la maladie dans le sens de leur expansion. Ainsi, en médecine, les cas de développement de la sclérose en plaques sont décrits à l'âge de deux ans, ainsi qu'à l'âge de 10-15 ans. Le nombre de patients dans l'enfance varie selon diverses données de 2 à 8% du nombre total de cas. Le groupe à risque comprend désormais les personnes de plus de 50 ans.

Les raisons du développement de la sclérose

La tragédie de la maladie réside en grande partie dans le fait que les patients atteints de sclérose en plaques sont des jeunes de l'âge le plus florissant. De nombreuses maladies du système nerveux central affectent les personnes âgées (AVC, parkinsonisme, démence).

La SP "tond" la partie la plus apte de la population, âgée de 18 à 45 ans. Après 50 ans, le risque d'apparition de la maladie est considérablement réduit.

La cause exacte de la sclérose en plaques n'ayant pas encore été identifiée, les chercheurs prêtent attention à tous les facteurs qui peuvent au moins dire quelque chose sur un risque accru de maladie..

Il a été découvert que:

• la population des pays du nord est beaucoup plus souvent malade que celle des tropiques. Certains scientifiques pensent que cela est dû à un manque d'exposition au soleil et à une carence en vitamine D;
• également chez les femmes, la sclérose en plaques survient presque trois fois plus souvent que chez les hommes. Cependant, la SP masculine est beaucoup plus grave;
• les personnes de nationalité européenne sont plus susceptibles de tomber malades et les personnes de race mongoloïde ne sont pratiquement pas familiarisées avec cette maladie;
• ceux qui vivent dans les grandes agglomérations et les centres industriels tombent plus souvent malades que dans les villages. Cela est peut-être dû à la mauvaise situation environnementale;
• les patients atteints de SEP ont presque toujours de faibles taux d'acide urique dans le sang. Par conséquent, les personnes atteintes de goutte et d'hyperuricémie n'ont pas à s'inquiéter..
• De plus, de nombreux chercheurs ont tendance à considérer la cause du stress et de la dépression graves et sévères, du tabagisme et des maladies infectieuses fréquentes.

Comme vous pouvez le voir d'après les faits ci-dessus, la nature de la SEP reste un mystère..

Classification

Selon le type de processus pathologique, il existe des variantes basiques et rares (bénignes, malignes) du développement de la sclérose en plaques.

Les principales options pour l'évolution de la maladie:

• remise (survient dans 85 à 90% des cas). Les symptômes de la maladie apparaissent périodiquement puis disparaissent presque complètement. Ceci est typique pour les jeunes patients;
• primaire progressive (observée chez 10 à 15% des patients). Les signes de lésions du système nerveux augmentent constamment sans périodes d'exacerbations et de rémissions;
• secondaire progressif. Remplace l'évolution récurrente, la maladie commence à progresser avec des périodes d'exacerbation et de stabilisation.

Pour la sclérose en plaques récurrente, il existe des périodes distinctes d'exacerbation et de rémission. Lors d'une attaque de la maladie, il y a une exacerbation persistante des symptômes de la sclérose en plaques pouvant durer jusqu'à 24 heures. Les 30 jours suivants, l'état du patient atteint de sclérose en plaques est généralement stable..

Avec un type progressif secondaire de la maladie, les symptômes neurologiques de la sclérose en plaques augmentent brusquement pendant les périodes d'exacerbation. Ils deviennent plus fréquents et bientôt les périodes de rémission de la maladie deviennent moins prononcées. Un type progressif secondaire de la maladie se développe chez les patients atteints de sclérose en plaques rémittente, en moyenne, 10 ans après le début de la maladie en l'absence de traitement.

Dans la sclérose en plaques progressive primaire, les symptômes augmentent rapidement dès le début de la maladie. Il n'y a pas de périodes d'exacerbation et de rémission dans ce cas..

Un autre type de maladie, la sclérose en plaques récurrente-progressive, se caractérise par une forte augmentation des symptômes pendant les périodes d'attaques, à partir du stade précoce de la maladie..

Premiers signes

L'apparition de la maladie se déroule généralement violemment, car il y a une destruction brutale de la myéline (la gaine des cellules nerveuses) et la même violation aiguë de la conduction de l'influx nerveux.

Les premières plaintes des patients atteints de sclérose en plaques:

• diminution de la capacité de travail, augmentation de la fatigue, «syndrome de fatigue chronique»,
• il y a périodiquement une faiblesse musculaire (généralement dans la moitié du corps),
• une paralysie soudaine à court terme peut survenir,
• paresthésie (engourdissement et sensation de picotement),
• étourdissements fréquents, instabilité de la démarche, névrite du nerf facial, hypotension,
• troubles de l'appareil visuel: baisse de l'acuité visuelle, vision double, cécité passagère, nystagmus, strabisme, etc..,
• problèmes de miction (vidange incomplète de la vessie, envie soudaine, miction intermittente ou difficile, plus
• écoulement d'urine la nuit).

Symptômes de la sclérose en plaques

La maladie peut commencer de manière inattendue et rapide, ou se manifester progressivement, de sorte que le patient ne prête pas attention à la détérioration pendant une longue période et ne consulte pas un médecin. Dans la plupart des cas, la sclérose survient entre 18 et 40 ans.

Avec le développement de la maladie, des symptômes persistants de sclérose en plaques apparaissent. Les plus courants sont:

1. Dysfonctionnements du système pyramidal (chemins pyramidaux). La fonction musculaire principale est préservée, cependant, il y a une fatigue accrue, une perte modérée de force dans les muscles et diverses parésie ne sont pas rares dans les derniers stades. Les membres inférieurs sont généralement plus touchés que les membres supérieurs. Troubles réflexes: abdominaux, périostés, tendineux, périostés. Modifications du tonus musculaire, les patients présentent une hypotension, une dystonie;
2. La défaite du cervelet (troubles de la coordination). Il peut se manifester légèrement et à peine perceptible: vertiges, écriture inégale, léger tremblement, démarche instable et instable. Avec le développement de la maladie, les symptômes s'aggravent, des troubles plus graves apparaissent: ataxie, nystagmus, chant de la parole, tremblements cérébelleux (intentionnels), dysarthrie cérébelleuse. Les fonctions motrices et vocales sont altérées, une personne perd la capacité de manger de manière indépendante;
3. Dysfonctionnement des nerfs crâniens. En fonction de la localisation des plaques (intracérébrale, extracérébrale), les symptômes cliniques sont de nature centrale ou périphérique. Les troubles des nerfs oculomoteur et optique (strabisme, vision double, divers nystagmus, ophtalmoplégie), du visage, des troubles du trijumeau sont le plus souvent observés chez les patients;
4. Détérioration de la sensibilité. Cette série de symptômes est fréquente dans la sclérose en plaques avec les troubles du mouvement. De nombreux patients ressentent un engourdissement dans les membres, les joues et les lèvres. Le syndrome de Lermitt est observé - sensation de choc électrique dans les muscles, douleur dans les muscles;
5. Troubles des sphincters (fonction pelvienne). Envie fréquente ou, au contraire, rare d'uriner et de déféquer, aux stades ultérieurs - incontinence urinaire;
6. Changement intelligent. Chez les patients, la mémoire, l'attention, la capacité de penser et de percevoir les informations se détériorent, il y a une fatigue rapide lors de l'activité intellectuelle, des difficultés à transférer l'attention d'une leçon à l'autre. Sur le plan psycho-émotionnel, les patients souffrent souvent de dépression, d'anxiété, d'apathie, de nervosité et d'euphorie. Dans de rares cas, les patients développent une démence;
7. Échecs de la fonction sexuelle. Diminution de la libido, chez la femme - changements dans le cycle menstruel, chez l'homme - impuissance.

Les symptômes de la sclérose en plaques sont classiquement divisés en plusieurs groupes: primaires (apparition de la maladie), secondaires (principaux) et tertiaires (complications). Les signes de sclérose sont très différents, en fonction de la localisation des plaques, et le tableau clinique peut donc être très varié.

Aggravation

La sclérose en plaques présente un très grand nombre de symptômes; un patient peut en avoir un seul ou plusieurs à la fois. Il se déroule avec des périodes d'exacerbation et de rémission.

Tous les facteurs peuvent provoquer une exacerbation de la maladie:

• maladies virales aiguës,
• traumatisme,
• stress,
• erreur de régime,
• l'abus d'alcool,
• hypothermie ou surchauffe, etc..

La durée des périodes de rémission peut être supérieure à une douzaine d'années, le patient mène une vie normale et se sent en parfaite santé. Mais la maladie ne disparaît pas, tôt ou tard une nouvelle exacerbation se produira sûrement.

L'éventail des symptômes de la sclérose en plaques est assez large:

• d'un léger engourdissement dans le bras ou de chancelant en marchant jusqu'à l'énurésie,
• paralysie,
• cécité et difficulté à respirer.

Il se trouve qu'après la première exacerbation, la maladie ne se manifeste en aucune façon pendant les 10, voire 20 ans, la personne se sent en parfaite santé. Mais la maladie fait ensuite des ravages, une exacerbation se produit à nouveau.

Diagnostique

Des méthodes de recherche instrumentales permettent de déterminer des foyers de démyélinisation dans la substance blanche du cerveau. La méthode la plus optimale est la méthode IRM du cerveau et de la moelle épinière, avec laquelle il est possible de déterminer la localisation et la taille des foyers sclérotiques, ainsi que leur évolution dans le temps.

De plus, les patients subissent une IRM du cerveau avec l'introduction d'un agent de contraste à base de gadolinium. Cette méthode permet de vérifier le degré de maturité des foyers sclérotiques: une accumulation active de la substance se produit dans des foyers frais. L'IRM du cerveau avec contraste vous permet d'établir le degré d'activité du processus pathologique.

Pour diagnostiquer la sclérose en plaques, un test sanguin est effectué pour la présence d'un titre accru d'anticorps dirigés contre des protéines neurospécifiques, en particulier contre la myéline.

Chez environ 90% des personnes atteintes de sclérose en plaques, les tests de liquide céphalo-rachidien montrent des immunoglobulines oligoclonales. Mais il ne faut pas oublier que l'apparition de ces marqueurs s'observe dans d'autres maladies du système nerveux..

Complications

Parmi les complications les plus souvent observées figurent la pneumonie, la cystite suivie de la pyélonéphrite, moins souvent les escarres.

La durée du courant varie considérablement. À l'exception des cas aigus survenant avec des phénomènes tabloïdes, la mort survient à la suite de maladies intercurrentes associées, d'une oturosepsie et d'une septicémie associées à des escarres étendues.

Traitement

Le traitement de la sclérose en plaques dépend de l'évolution de la maladie. En cas d'évolution rémittente de la maladie, il est nécessaire de traiter les exacerbations, prévenir les exacerbations, ralentir le passage au stade de progression secondaire, ainsi que le traitement symptomatique de la dépression, des symptômes douloureux, des troubles urinaires, du syndrome de fatigue chronique, etc. maladie. Pour la sclérose en plaques progressive primaire, un traitement symptomatique est prescrit [32].

Pour le traitement d'un patient atteint de sclérose en plaques, une approche individuelle est nécessaire. Cela signifie que le médecin, lors du diagnostic, doit se rapprocher le plus possible de la compréhension du stade de la maladie dans lequel se trouve actuellement le patient - actif, inactif, en phase de stabilisation ou lors du passage d'un stade à un autre. Cela nécessite un examen IRM du patient en dynamique, ainsi qu'un test sanguin immunologique. Les paramètres immunologiques, associés aux données cliniques et à l'IRM, permettent de juger de l'activité du processus pathologique chez un patient à un moment donné. Cela permet de résoudre le problème du rendez-vous, de la durée d'utilisation, de la possibilité d'annulation des immunosuppresseurs actifs, tels que les hormones stéroïdes, les cytostatiques, etc. Les mêmes méthodes de diagnostic contrôlent également le traitement.

Des méthodes supplémentaires de diagnostic et de contrôle du traitement sont des méthodes électrophysiologiques: l'électromyographie, ainsi que des études des potentiels cérébraux évoqués visuels, auditifs et somatosensoriels. Les méthodes électrophysiologiques permettent de juger du niveau et de l'étendue des atteintes aux voies du système nerveux. De plus, les changements détectés à l'aide de ces méthodes augmentent la fiabilité du diagnostic de la sclérose en plaques. Si la voie visuelle est affectée, une observation constante par un ophtalmologiste est recommandée. Si nécessaire, après examen par un neuropsychologue, un traitement psychothérapeutique est prescrit aux patients et souvent aux membres de leur famille.

Ainsi, pour le traitement réussi d'un patient atteint de sclérose en plaques, un contact constant de ce patient avec un certain nombre de spécialistes est nécessaire: un neurologue, un immunologiste, un électrophysiologiste, un neuropsychologue, un neuro-ophtalmologiste, un urologue..

Les principaux objectifs du traitement:

1. Arrêtez l'exacerbation de la maladie;
2. Agissant sur les foyers d'inflammation auto-immune, stimulent le développement ou l'amélioration de mécanismes compensatoires et adaptatifs;
3. Prévenir ou reporter dans le temps le développement de nouvelles exacerbations, ou réduire leur gravité et, par conséquent, le déficit neurologique subséquent chez le patient;
4. Influencer les symptômes qui rendent difficile le travail, mener une vie normale (traitement symptomatique);
5. Choisissez des mesures qui permettent au patient de s'adapter aux conséquences existantes de la maladie afin de lui rendre la vie aussi facile que possible. Et bien que cette sphère soit plus sociale que médicale, le patient se tourne le plus souvent vers un médecin pour obtenir des conseils à ce sujet, et c'est le médecin qui détermine le moment de la mise en œuvre de certaines recommandations, en fonction des capacités du patient et du pronostic de la maladie..

Médicaments expérimentaux

Certains médecins rapportent les effets bénéfiques de faibles doses (jusqu'à 5 mg par nuit) de naltrexone, un antagoniste des récepteurs opioïdes, qui a été utilisé pour réduire les symptômes de spasticité, de douleur, de fatigue et de dépression. Un essai n'a montré aucun effet secondaire significatif de la naltrexone à faible dose et une réduction de la spasticité chez les patients atteints de sclérose en plaques progressive primaire. [46] Un autre essai a également rapporté une amélioration de la qualité de vie sur la base d'enquêtes auprès des patients. Cependant, trop de patients abandonnés réduisent la puissance statistique de cet essai..

L'utilisation de médicaments qui réduisent la perméabilité de la BHE et renforcent la paroi vasculaire (angioprotecteurs), des agents antiplaquettaires, des antioxydants, des inhibiteurs d'enzymes protéolytiques, des médicaments qui améliorent le métabolisme du tissu cérébral (en particulier, vitamines, acides aminés, nootropiques) justifie pathogéniquement l'utilisation de médicaments.

En 2011, le ministère de la Santé et du Développement social a approuvé le médicament pour le traitement de la sclérose en plaques Alemtuzumab, le nom enregistré russe de Campas. L'alemtuzumab, actuellement utilisé pour traiter la leucémie lymphoïde chronique, est un anticorps monoclonal contre les récepteurs des cellules CD52 sur les lymphocytes T et les lymphocytes B. Chez les patients atteints de sclérose en plaques récurrente à un stade précoce, l'alemtuzumab s'est avéré plus efficace que l'interféron bêta 1a (Rebif), mais des effets secondaires auto-immuns plus graves tels qu'un purpura thrombocytopénique immunitaire, des lésions thyroïdiennes et des infections ont été observés..

Le site Web de la National Multiple Sclerosis Society aux États-Unis publie régulièrement des informations sur les essais cliniques et leurs résultats. Depuis 2005, la greffe de moelle osseuse (à ne pas confondre avec les cellules souches) est utilisée efficacement pour traiter la SEP. Initialement, le patient reçoit une chimiothérapie pour détruire la moelle osseuse, puis la moelle osseuse du donneur est transplantée, le sang du donneur passe à travers un séparateur spécial pour séparer les globules rouges.

Prévention des exacerbations de la sclérose en plaques

Fabriqué avec des médicaments qui suppriment l'activité du système immunitaire.

Les médicaments de ce groupe sont divers: hormones stéroïdes, médicaments qui ralentissent les processus de division cellulaire (cytostatiques), certains types d'interférons.

Les stéroïdes (prednisone, kénalog, dexaméthasone) ont un effet immunosuppresseur. Ces médicaments réduisent l'activité de l'ensemble du système immunitaire, suppriment les processus de division des cellules immunitaires, l'activité de synthèse des anticorps et réduisent la perméabilité de la paroi vasculaire. Mais avec toutes les propriétés positives, les médicaments stéroïdiens ont un certain nombre d'effets secondaires qui ne permettent pas l'utilisation de ce groupe de médicaments pour un traitement à long terme. Effets secondaires des stéroïdes: gastrite, augmentation de la pression intraoculaire et artérielle, prise de poids, psychose, etc..

Médicaments du groupe des cytostatiques (azathioprine, cyclophosphamide et cyclosporine, méthotrexate et cladribine). J'ai un effet immunosuppresseur, mais le niveau élevé d'effets secondaires similaires à ceux associés à l'utilisation de stéroïdes rend cette classe de médicaments impropre à une utilisation à long terme..

Interféron-p (IFN-p) Ce médicament a un effet immunomodulateur, affectant l'activité du système immunitaire. La liste des effets secondaires est acceptable afin de recommander ce médicament comme traitement préventif de la sclérose en plaques.

Combien de personnes vivent avec la sclérose en plaques?

Sclérose en plaques - combien de temps les gens vivent-ils avec? L'espérance de vie du patient dépend de la rapidité du début du traitement, de la nature de l'évolution de la sclérose et de la présence de pathologies concomitantes.

S'il n'y a pas de traitement, le patient ne vivra pas plus de 20 ans à compter de la date du diagnostic. Lorsque les facteurs d'influence négatifs sont minimisés, l'espérance de vie moyenne d'une personne est réduite en moyenne de 7 ans par rapport à l'espérance de vie d'une personne en bonne santé.

De plus, l'âge auquel la maladie se manifeste affecte l'espérance de vie. Plus la personne est âgée, plus le risque de développement rapide de la sclérose et de décès est élevé au cours des cinq premières années.

Raisa

Aujourd'hui j'étais avec un ami. Le spectacle n'est pas pour les âmes sensibles! Je l'ai rencontrée en 2011. À l'époque, j'ai été un peu surpris par son comportement. Par exemple, un rire fort inapproprié. J'ai attribué cela à son immédiateté. Aujourd'hui, une femme ne peut pas marcher sans l'aide d'un appareil de soutien, elle tremble de partout, la parole est altérée. Il existe un diagnostic établi de sclérose en plaques. Je me suis précipité à l'hôpital, aidez-moi, une personne est en train de mourir, il n'y a pas d'assistance médicale! Et la réponse est le sens! Rien ne peut l'aider et il n'y a pas de remède, et puis il y en aura encore, bientôt elle se couchera et puis la mort et Dieu seul sait combien elle a été libérée. Je ne peux pas croire qu'il n'y a rien à guérir, mais simplement à améliorer la qualité du reste de la vie du patient.!

Anonyme

Anonyme

10 ans à compter de la date du diagnostic de la fille. Aujourd'hui, elle est clouée au lit, ne mange ni ne boit pratiquement - il n'y a pas de réflexe de déglutition. Au cours des deux dernières semaines, j'ai perdu la moitié de mon poids - environ kg. Il ne peut pas non plus prendre de médicaments. Nous donnons un coup de pied sans shpu lorsque l'estomac fait mal et de la sébazone, lorsque les crises de panique commencent (la semaine dernière). Combien de temps tout cela durera-t-il - Dieu seul le sait!

Sergueï

Premiers signes en 2009. Diagnostic en 2020. L'engourdissement disparaît en un mois, la parésie de la jambe gauche ne disparaît pas du tout. Il est étrange que la nature auto-immune de la maladie ait été établie et que l'effet pratique sur le système immunitaire ne soit presque pas discuté.

"Les hommes tombent malades moins souvent, mais plus gravement." Pourquoi la sclérose en plaques survient-elle?

Chaque année, le dernier mercredi de mai, de nombreux pays célèbrent la Journée mondiale de la sclérose en plaques. Le 29 mai, «AiF-Voronezh» a rencontré un neurologue à l'hôpital clinique régional n ° 1 de Voronej Marina Bakalova et a découvert pourquoi la maladie était si répandue, par quelles «sonnettes d'alarme» elle peut être reconnue et combien de temps les personnes atteintes de sclérose en plaques vivent.

"La maladie de notre temps"

Faina Mania, "AiF-Voronezh": Marina Anatolyevna, pourquoi la sclérose en plaques est souvent appelée "la maladie de notre temps"?

Marina Bakalova: La raison en est que la sclérose en plaques affecte les personnes à un jeune âge. L'âge moyen de développement de la maladie est de 20 à 40 ans, c'est-à-dire qu'il s'agit de la population la plus florissante. En termes de handicap chez les jeunes, cette maladie occupe l'une des premières places..

- Quelles sont les causes du développement de la maladie?

- Il est impossible de citer une raison spécifique. Cette maladie est multifactorielle. Cela inclut également une prédisposition génétique, c'est-à-dire l'échec du système immunitaire, en combinaison avec divers facteurs externes - stress, virus (tout d'abord, nous parlons du groupe herpès des virus Epstein-Barr). Il a également été démontré que dans les pays où les étés sont plus longs, où la vitamine D est plus produite, l'incidence de la sclérose en plaques est plus faible. Une quantité insuffisante de lumière du soleil peut être l'un des facteurs de provocation. De plus, la sclérose en plaques est une maladie non héréditaire. De plus, si au départ un traumatisme crânien était considéré comme l'une des options pour le développement de la maladie, il a aujourd'hui été possible de prouver que ce n'est pas le cas. Mais tout traumatisme psychologique peut devenir un déclencheur..

- Quelle catégorie de personnes est à risque?

- Jeunes femmes et, dans une moindre mesure, jeunes hommes. La maladie est deux à trois fois plus susceptible de prévaloir chez les femmes. Dans le même temps, comme le montrent les statistiques, les hommes tombent moins souvent malades, mais plus gravement. La maladie dépasse les femmes en âge de procréer. Et au fait, un avortement médicamenteux, comme toute situation stressante, peut provoquer le développement de la maladie..

- Est-il possible d'accoucher avec un diagnostic de sclérose en plaques??

- Il n'y a pas de contre-indication absolue à la grossesse. Il y a une opinion selon laquelle une femme devra certainement subir une césarienne. Mais ce n'est pas le cas. Tout dépend des symptômes. Les indications obstétricales découlent du stade de la maladie auquel la grossesse survient.

"Les symptômes peuvent ne pas se reproduire pendant des années."

- Quels sont les symptômes pour reconnaître la maladie?

- Le nom même de «dispersé» suggère qu'il existe une lésion multifocale du système nerveux. Les violations peuvent être différentes - visuelles, sensorielles, motrices. Par exemple, une personne ne peut pas tenir un stylo ou elle développe une faiblesse dans une extrémité. Le patient peut avoir une vision réduite. Très souvent, la névrite optique commence par une douleur dans le globe oculaire, et ce n'est qu'alors qu'un trouble visuel se joint à cela. La maladie est caractérisée par la dissociation des symptômes. Le patient peut se plaindre d'une vision diminuée et l'ophtalmologiste ne verra aucun trouble en lui. Cela indique un signe de dommage au nerf optique..

Très souvent, au début de la maladie, les symptômes peuvent être de courte durée. La vision s'est détériorée pendant 10 minutes et s'est rétablie instantanément. Les symptômes peuvent ne pas se reproduire pendant des années. Mais la première "cloche" a déjà sonné. En raison du fait que les plaintes du patient sont de courte durée, une faiblesse du bras ou de la jambe peut être attribuée à tort à une ostéochondrose ou à une dystonie vasculaire végétative.

- Il s'avère que la maladie se déroule par vagues.?

- Oui, il y a des périodes d'exacerbation et de rémission. De plus, chez la plupart des patients au début, la maladie commence précisément par une évolution rémittente - des exacerbations à court terme avec un rétablissement complet. Mais au fil des années, il est possible de récupérer de moins en moins. Vous pouvez coller une tasse cassée, mais, malheureusement, elle ne deviendra pas une nouvelle tasse. Tôt ou tard, le patient ne récupère pas.

- Quelles périodes la sclérose en plaques traverse-t-elle??

- Il existe une échelle de dix points d'incapacité pour un patient atteint de sclérose en plaques. Jusqu'à trois points de l'extérieur, il est complètement invisible que la personne soit malade. Il est actif, capable de remplir ses fonctions fonctionnelles et professionnelles. Cette période peut durer jusqu'à un an, ou 10 ou 20 ans. Chaque patient est différent. Mais après trois ou quatre points, la maladie de tout le monde commence à se dérouler presque de la même manière. C'est pourquoi nous luttons pour la qualité de vie aux premiers stades du développement de la maladie, lorsque les premières «cloches» apparaissent.

"La maladie n'est pas mortelle"

- Marina Anatolyevna, combien de personnes atteintes de sclérose en plaques vivent en moyenne?

- Ce n'est pas une maladie mortelle, les gens n'en meurent pas. L'espérance de vie des patients atteints de sclérose en plaques n'est pas inférieure à celle des personnes en bonne santé. La cause du décès d'un patient peut être une situation dans laquelle une infection a rejoint la sclérose en plaques - pneumonie, par exemple. Vous devez dormir avec ce diagnostic et comprendre que c'est loin d'être la pire maladie. Oui, la qualité de vie du patient en souffre. Mais encore une fois, cela dépend en grande partie de la rapidité avec laquelle la maladie a été diagnostiquée et a commencé à la traiter..

- Il est impossible de guérir complètement la sclérose en plaques à aucun des stades?

- À ce jour, il n'existe aucun remède complet pour une maladie chronique. Vous pouvez guérir un rhume. Et une maladie chronique reste avec une personne à vie. Mais cela ne veut pas dire qu'il n'a pas besoin d'être traité. Si, supposons, l'hypertension n'est pas traitée, cela entraînera une crise cardiaque ou un accident vasculaire cérébral. Donc dans cette situation. Il existe différents leviers pour influencer la maladie.

- Comment la sclérose en plaques est-elle traitée??

- Il existe une thérapie pour MITRS - des médicaments qui modifient le cours de la sclérose en plaques. Ils sont prescrits strictement pour l'évolution récurrente de la maladie et pour la deuxième fois progressive. Les patients doivent changer de médicament à intervalles réguliers. Mais, malheureusement, beaucoup ne comprennent pas que le médicament n'est pas prescrit à vie. Et lorsque vous essayez de le changer, les patients pensent qu'ils recevront certainement «ce qui est pire». Il est également important de comprendre que lorsqu'un patient est assis dans un fauteuil roulant, il n'en sortira pas. Et il ne sert à rien d'injecter ces drogues. Et lors d'une exacerbation, une hormonothérapie est utilisée.

- À quel mode de vie le patient doit-il adhérer??

- Tout d'abord, il est important d'observer le régime de travail et de repos. Très souvent, au cours de la période des séances ou de la défense des mémoires, les patients présentent des exacerbations dues au fait que le corps ne peut pas supporter la charge. Deuxièmement, le respect des mesures préventives lors d'une épidémie de grippe. Il vaut la peine de s'abstenir de visiter les lieux publics ou d'observer un régime de masque. Troisièmement, il est très important de s'habiller pour la météo. La surchauffe et l'hypothermie ont un effet néfaste sur le patient. Ainsi, les bains, les saunas, les bains chauds peuvent aggraver l'état du patient. Quatrièmement, il est important de suivre un style de vie sportif. Vous pouvez visiter les piscines ou les gymnases. Mais, bien sûr, dans des limites raisonnables. "La jambe ne va pas, mais je la fais aller" - en aucun cas vous ne devriez le faire. Vous devez être capable d'écouter votre corps. Quant à la nutrition, il n'y a pas de particularités. Les règles s'appliquent à tout le monde - ne mangez pas d'aliments gras, moins de sucreries, mais mangez plus de légumes et de fruits et buvez de l'eau.

Une maladie aux mille visages. Comment vivre avec la sclérose en plaques

Qu'est-ce que la sclérose en plaques et quelles sont les formes de cette maladie?

La sclérose en plaques est une maladie du système nerveux central, qui comprend le cerveau, la moelle épinière et le cerveau. À la suite de la maladie, les fibres nerveuses sont endommagées ou détruites, le cerveau devient, pour ainsi dire, étranger au corps et commence à s'atrophier, à diminuer de taille et à se dégrader. Cette maladie, en règle générale, fait ses débuts à un jeune âge, en moyenne de 22 à 26 ans, les femmes sont plus souvent malades. On l'appelle aussi «la maladie aux mille visages», car la sclérose en plaques a des centaines d'origines différentes. Par conséquent, le patient ne vient pas toujours chez un neurologue - il peut s'adresser à un chirurgien, à un ophtalmologiste, à un psychiatre et à un thérapeute, la maladie commence de manière très différente.

La sclérose en plaques a plusieurs formes. Les remises se produisent à des intervalles, des rémissions, lorsqu'une personne se sent relativement en bonne santé. Et il existe une forme sans rémission, primaire progressive. Il existe également une forme progressive secondaire: au début, il y a eu des rémissions, puis elles ont cessé et une détérioration constante a commencé. Chaque forme de la maladie a son propre déterminant génétique, nous supposerons donc qu'elles sont assez indépendantes et ne se rejoignent pas..

Comparaison des fibres nerveuses chez une personne en bonne santé et une personne atteinte de sclérose en plaques. Photo: med-explorer.ru

Pourquoi cette maladie survient-elle et qui a?

Il existe un certain type de prédisposition génétique, y compris raciale. Fondamentalement, la sclérose en plaques est courante chez les Caucasiens. Et parmi les Blancs, la proportion de la maladie est plus élevée chez les personnes de sang scandinave. Par exemple, en Scandinavie avec un tel diagnostic, il y aura 100 personnes pour 100 000 habitants, à Moscou 50 pour 100 000 habitants, au Japon - 10 pour 100 000 habitants et en Afrique - 5 pour 100 000 habitants..

La maladie a de nombreuses options de manifestation, il y a certains des symptômes les plus courants?

Parmi les symptômes classiques les plus courants de la sclérose en plaques, la première place est l'altération de la fonction motrice. Une personne éprouve une fatigue précoce, malgré le fait qu'elle soit jeune. Il cesse de percevoir son activité physique habituelle comme adéquate, se fatigue rapidement.

En second lieu, il y a la violation de la fonction de coordination. La personne elle-même peut ne pas y prêter attention, mais des gens de l'extérieur peuvent lui en parler, supposer qu'il est ivre.

En troisième lieu, il y a une déficience visuelle passagère: à un moment donné, une personne devient soudainement aveugle, puis la vision revient à nouveau.

Les crises d'épilepsie, la violation de différents types de sensibilité peuvent être mélangées à des manifestations classiques, diverses sensations de douleur peuvent survenir, dans certains cas même pas localisées, c'est-à-dire que les patients ne peuvent pas indiquer exactement où ça fait mal. Ceux-ci peuvent être des troubles pelviens, des changements mentaux. Tous ces symptômes peuvent se manifester dans différentes combinaisons et à des moments différents..

Devriez-vous consulter un neurologue avec de tels symptômes? Quel médecin devrait être le point de départ?

Habituellement, une personne prend une décision en fonction de ce qui lui fait mal. S'il a une déficience visuelle, il ira chez un ophtalmologiste.Si, pour une raison quelconque, son dos commence à lui faire mal et une faiblesse dans les jambes apparaît, il ira chez un vertébro-neurologue ou un neurologue. S'il a des difficultés à uriner, il peut aller chez le chirurgien urologue. Il y a aussi des douleurs cardiaques, puis il ira chez un cardiologue, mais le plus souvent c'est un neurologue et un ophtalmologiste.

Un médecin compétent posera toutes les questions, car si le patient souffre de sclérose en plaques, la déficience visuelle qu'il présentera en tant que plainte ne sera pas corrigée avec des lunettes. Et cela conduira l'ophtalmologiste à l'idée qu'une consultation avec un neurologue est nécessaire.

Photo: GETTY IMAGES

Quel est le pronostic de la maladie? À quoi doivent faire face les patients atteints de sclérose en plaques dans la vraie vie?

Le pronostic dépend désormais du traitement. Par exemple, une forme récurrente de l'évolution de la maladie a un bon pronostic - avec un traitement rapide, le patient peut être cliniquement bien compensé, il peut ne pas avoir d'exacerbations pendant 10 à 20 ans. Il peut mener une vie tout à fait normale et adéquate - à la fois en tant qu'employé, en tant que membre de la famille et en tant que citoyen..

S'il y a un problème pour obtenir des médicaments ou si le patient n'a pas été diagnostiqué à temps, des difficultés sont possibles et, dans ce cas, l'invalidité survient généralement après cinq ans. Maintenant, pour le traitement de la forme rémittente de la sclérose en plaques, il existe environ deux douzaines de médicaments et la première ligne de traitement, et la deuxième ligne, ils sont appelés MITRS - des médicaments qui modifient le cours de la sclérose en plaques. Ce sont ces médicaments qui permettent aux patients d'être cliniquement sûrs..

De nouveaux médicaments sont apparus pour le traitement des formes progressives primaires de la sclérose en plaques; ils ont déjà été enregistrés en Russie. Actuellement, les médicaments pour la forme progressive secondaire sont enregistrés. Lentement, avec la disponibilité de ces médicaments, il sera possible de compenser complètement ces conditions, d'atteindre un niveau de qualité de vie suffisamment élevé et une longue vie sans manifestations cliniques de la maladie.

Est-il vrai qu'il n'y a pas de remède?

Oui c'est vrai. La tâche est de maintenir une personne à un certain niveau autant que possible, pour empêcher la maladie de faire un "saut", c'est le sens de la thérapie.

Les patients doivent prendre ces médicaments en continu ou à intervalles réguliers.?

Cela dépend du médicament: certains sont pris quotidiennement, et ce sont des injections, certains sont pris tous les deux jours, deux ou une fois par semaine. Il y a des médicaments plus prolongés qui sont pris après deux semaines et après un mois. Maintenant, il existe des pilules qui sont prises une fois par mois et des médicaments intraveineux qui sont utilisés tous les six mois. Tous sont acceptés à vie. Il y a, cependant, quelques médicaments qui ont été utilisés pendant deux à trois ans et ensuite on considère qu'ils ne peuvent plus être utilisés - le processus se stabilise, il n'y a pas besoin d'administration ultérieure. Mais nous n'avons pas encore une telle expérience en Russie..

Ces patients reçoivent les médicaments nécessaires aux frais de l'État ou sont contraints de les acheter eux-mêmes.?

Les médicaments sont chers, ils coûtent de 500 000 roubles à 5 millions de roubles par an. Et il est clair que chaque année, une personne elle-même ne peut pas acheter de tels médicaments..

Nous avons un programme d'État appelé «12 nosologies». En 2007, il a été adopté en tant que poste indépendant dans le budget, en 2011, il est devenu un programme cible fédéral indépendant et a été inclus dans la loi fédérale n ° 323. Chaque année, des réunions de la Commission clinique du Ministère de la santé sont organisées en vertu de celle-ci et un décret gouvernemental spécial est publié pour ce programme. Et au niveau local, les ministères ou départements de la santé des régions collectent les listes de ces patients, les soumettent au ministère fédéral de la Santé, et les médicaments reviennent, que le ministère achète pour les fonds budgétaires. Alors maintenant, il y a une fourniture gratuite de médicaments aux patients, la couverture des médicaments nécessaires est d'environ 80% pour toutes les formes de sclérose en plaques, pour la forme rémittente - 100%.

En plus des médicaments, pouvez-vous en quelque sorte aider ces patients? Les proches et les membres de la famille peuvent faire quelque chose?

Vous avez besoin d'un soutien très sérieux de votre famille ou de vos proches, une situation familiale sans conflit. Deuxièmement, si nécessaire, s'il existe un groupe de handicaps, le patient doit bénéficier de toutes les conditions sociales et moyens techniques de réadaptation. Il est très important qu'il subisse des techniques de rééducation et prenne ses médicaments à temps. La famille a besoin de devenir un grand «rappel» de ce à quoi il doit faire attention afin de fournir un soutien émotionnel. Une alimentation spécifique riche en vitamines, avec une quantité compensée de protéines et d'acides gras à longue chaîne, un régime quotidien spécifique, des procédures hydriques, de la physiothérapie - tout cela doit être fait.

Combien de personnes vivent avec la sclérose en plaques?

Bonnes nouvelles. La sclérose en plaques n'affecte pas l'espérance de vie.

Autrement dit, si des diagnostics rapides et un traitement approprié sont effectués, les patients atteints de SEP ont une espérance de vie tout à fait normale..

Certaines sources indiquent que les personnes atteintes de SP vivent 7 ans de moins que celles qui n'en sont pas atteintes..

Alors que je viens de recevoir un diagnostic de sclérose en plaques, mon médecin, répondant à cette question, a dit que je mourrais à 90 ans d'une crise cardiaque. Un peu moins de 20 ans se sont écoulés depuis. Selon mes sentiments:

- "La queue est touchée, le char est en feu, mais la voiture vole....."

Maintenant, j'ai 39 ans. Donc, selon ses prévisions, il me reste environ 50 ans.

Que mon médecin soit humoriste ou optimiste, peu importe maintenant, mais selon les statistiques, les personnes atteintes de SP vivent jusqu'à 70 ans en moyenne.

En outre, il existe une tendance positive vers une augmentation de l'espérance de vie des patients atteints de SEP..

Les médecins, les services sociaux, ainsi que les bénévoles et les proches font tout leur possible pour que les personnes atteintes de SP vivent le plus longtemps possible.

J'aimerais pouvoir terminer ici, mais de sérieuses questions demeurent.

La sclérose en plaques chez tout le monde se déroule individuellement, en conséquence, à la suite de la maladie, il peut y avoir des problèmes de déglutition ou de respiration, ou de miction, etc. Les escarres et les maladies infectieuses sont possibles avec toutes les conséquences.

Ce sont ces effets de la sclérose en plaques qui réduisent en fait l'espérance de vie..

Il y a environ 1,5 ans, dans l'un des groupes de sclérose en plaques, un message est apparu qu'une jeune femme de 30 ans est décédée à l'hôpital, elle souffrait de SP.

Je la connaissais, nous correspondions parfois dans le chat. Je ne me souviens pas exactement des détails, des raisons de sa mort, mais il me semble qu'elle avait des problèmes avec ses poumons, elle ne pouvait tout simplement pas respirer.

L'un des plus gros problèmes de la sclérose en plaques est que ce sont ces cas tragiques qui restent le plus vivement et fermement gravés dans notre mémoire..

Un tel développement d'événements comme la mort à 30 ans est beaucoup moins courant que le mariage / se marier ou le même accouchement avec SEP dont j'ai déjà écrit, mais nous avons toujours tendance à penser davantage à raccourcir l'espérance de vie, à une détérioration de la qualité de vie et à l'incapacité de guérir de RS.

Le résultat est une humeur dépressive sévère.

Lorsque je suivais un traitement par AZANIMOD, je devais passer un «test suicide» deux fois par an. Il s'avère que les patients atteints de SEP sont statistiquement SIX fois plus susceptibles d'essayer de se suicider.

Sur YouTube, vous pouvez trouver la chaîne d'Anna Gurina - une jeune fille très séduisante qui souffre de SP depuis environ 20 ans. Elle expose ses vidéos, dans lesquelles elle parle de sa vie quotidienne, de ses difficultés, remercie ses proches, partage les résultats de ses méthodes réussies et infructueuses de traitement de la SP..

En règle générale, Anna est très ouverte et franche, donc dans l'une de ses vidéos, j'ai entendu la phrase suivante:

"Vous devez en quelque sorte vous motiver pour continuer à vivre CELA".

Comment comprenez-vous cette phrase?

Regardons les choses en face et spéculons juste sur le suicide

Nous aimons tous vivre - c'est naturel, c'est un don de Dieu. Personne ne veut mourir, principalement à cause de la peur de la mort elle-même et du refus de se séparer de ses proches.

Terriblement réticent à dire au revoir à vos parents ou à vos enfants ou à l'autre moitié (mari / femme).

Mais il y a toujours cette compréhension oppressive que chaque année l'état de santé général s'aggrave, mais il n'y a toujours pas de traitement contre la SP, et aussi que vous devenez juste un fardeau pour les mêmes êtres chers..

Et donc la question se pose - "Pourquoi est-ce que je continue à souffrir?" ou comme le dit Anna Gurina

- "Vous devez en quelque sorte vous motiver pour continuer à vivre CECI".

Donc, puisque nous parlons d'espérance de vie dans la sclérose en plaques, alors il serait tout à fait logique de parler de mort..

Les affaires sont inévitables.

Tout le monde meurt, c'est juste que les causes de décès sont différentes pour chacun. Quelqu'un d'une crise cardiaque, quelqu'un d'un accident, quelqu'un de tuberculose ou de cancer, mais la conversation ne porte pas sur les causes du décès, mais sur la mort elle-même, comme un événement qui sera sûrement dans la vie de chaque personne.

J'ai toujours pensé qu'une mort rapide et indolore était une bonne option, car tout le monde meurt, mais pour certains, cela se produit à l'agonie, et pour certains, cela se produit rapidement "soudainement".

Donc, plus je comprends cette question, plus j'ai tendance à penser que la mort dans le tourment n'est pas terrible, mais la mort sans repentir..

Je n'essaye pas de développer un débat religieux en ce moment, je raisonne juste à voix haute.

Les gens qui pensent que par le suicide ils se débarrasseront du tourment, et ceux qui leur sont proches du fardeau, de mon point de vue, sont dans l'erreur.

J'ai lu sur les personnes qui ont vécu la mort clinique, à ce sujet il y a un livre entier "Transition" par Pyotr Kalinovsky.

Il y a donc des témoignages de personnes qui, lors de la mort clinique, ont été exposées aux tourments de l'enfer, et dans cet enfer ce sont les suicides qui sont particulièrement tourmentés. Et cela ne dure pas trois-cinq-dix ans, mais une éternité.

Donc, si vous avez peur des tourments, le suicide n'est pas une solution..

De plus, si vous avez des enfants, alors le péché du suicide tombera sur eux, vous y avez pensé?

Et en ce qui concerne le fait que vous êtes un fardeau pour vos proches, alors ne soyez pas égoïste, vos proches mourront aussi un jour et le Seigneur leur demandera également des comptes. At-il rendu visite aux malades? Et que votre parent ou juste une personne proche devra répondre?

- Je suis désolé, c'est arrivé.

Donc, la vraie raison du suicide est très probablement, tout d'abord, votre égoïsme, votre vanité, votre fierté et non le désir d'alléger le fardeau de vos proches..

Pas d'héroïsme dans le suicide - non.

Je connais personnellement trois cas de suicide «réussi». Au fait, si je ne me trompe pas, tous les trois étaient en bonne santé.

Je ne veux pas condamner ou justifier ces personnes, mais il y a un problème. Je ne peux même pas prier pour aucun d'entre eux. Il y a juste des souvenirs épisodiques d'eux et c'est tout..

Sur ce, je terminerai mon raisonnement, pardonnez-moi si j'ai bouleversé ou mis en colère quelqu'un, au fait, pour ceux qui ne sont pas encore au courant, j'ai une section sur mon blog dans laquelle je publie des histoires de personnes qui se sont rétablies de la sclérose en plaques et mènent une vie complètement heureuse et saine, bien que chacun d'eux avait son propre chemin assez épineux.

La prochaine fois, je raconterai une autre histoire sur une femme nommée Dora..